Spett.le MANAGERZEN,
mi chiamo Vincenzo Luigi Milanesi, sono di Roma e sono affetto da
Retinite Pigmentosa, volevo segnalarVi, nel caso la cosa potesse
essere di Vostro interesse, il mio sito internet:
http://www.francescaruiz.it/vincenzo
nel quale racconto la mia storia compresa quella lavorativa e la mia
esperienza con la patologia in questione. Dal mio sito ricevo
continuamente richieste di aiuto sia da chi è affetto
da
questa patologia, sia da chi gli si trova vicino, e purtroppo, mi sono
dovuto rendere conto che molto spesso non viene accettata la
condizione
che
si vive, e le persone cadono spesso in forte depressione avendo così
problemi di altro genere. A tal proposito sono stato intervistato alla
trasmissione di Telethon tenutasi su Raiuno il 13 Dicembre scorso al
fine di portare a conoscenza
di
tutti la mia esperienza.
Restando a Vostra cortese disposizione per eventuali informazioni,
porgo distinti saluti.
Vincenzo Luigi Milanesi
Abbiamo letto la storia e ci è piaciuta davvero:
Quindi, eccola qui...
Una storia di coraggio
"La Retinite Pigmentosa mi è stata diagnosticata immediatamente prima di
iniziare la scuola all'età di circa quattro anni dal Prof. Giancarlo
Falcinelli che mi tiene ancora sotto controllo. La degenerazione, nel
mio caso, è stata fortunatamente estremamente lenta, e ciò a fatto sì
che io non abbia avuto un trauma improvviso.
Ho frequentato correttamente i tredici anni scolastici
all'Istituto San Leone Magno di Roma, diplomandomi in maturità
scientifica regolarmente senza perdere nemmeno un anno. La cosa più
curiosa di ciò sta nel fatto che in tutta la mia vita, vista la mia
patologia, non ho mai potuto leggere nemmeno una sola pagina di un
libro. Se oggi mi ritrovo ad avere una buona cultura e comunque ad aver
studiato, lo devo agli insegnanti ma soprattutto ai miei genitori.
Questi ultimi mi hanno letto e spiegato assolutamente tutto ciò che non
avrei potuto fare da solo, infatti, mia madre, laureata in Lettere, mi
ha sempre aiutato in tutte le materie classiche, mentre mio padre,
ufficiale dell'esercito che aveva frequentato l'Accademia militare, mi
ha aiutato in tutte quelle scientifiche. L'unico grosso rimpianto sta
nel fatto che mio padre è deceduto nel Marzo del 1982 e perciò non ha
avuto la soddisfazione di vedermi finire la scuola, infatti io mi sono
diplomato a Luglio di quell'anno.
Dopo ho intrapreso gli studi universitari iscrivendomi dapprima
a Giurisprudenza e poi a Statistica, ma a quel punto mi sono reso conto
che non potevo costringere mia madre a prendere una seconda laurea,
anche se lei per me lo avrebbe fatto sicuramente, e quindi ben presto ho
lasciato perdere.
Verso i diciassette anni, poco prima di terminare il liceo,
avevo acquistato da un mio compagno di scuola, un vecchio computer per
farci dei giochini, cosa che in effetti non mi ha mai appassionato,
forse anche per il fatto che tutti quei colori, quei movimenti, ecc. mi
creavano una gran
confusione: invece, ritenevo interessantissimo comprendere come
funzionassero questi ultimi, cioè "perché se premo un certo tasto il
pupazzetto sullo schermo salta, o se ne premo un altro, questi va a
destra o sinistra?, ecc. ecc." e così praticamente invece di giocare mi
sono messo a studiare da solo come erano fatti i programmi che
permettevano il funzionamento dei vari giochi e piano piano ho imparato
a programmare. La cosa mi era facilitata dal fatto che potevo vedere le
scritte sul televisore di casa e quindi in maniera enormemente più
grande che se le avessi dovute leggere su di un libro. Vista questa mia
passione, nata così per caso, mia madre a quel punto mi ha quasi
costretto ad iscrivermi ad un corso di informatica tenuto dalla Regione
Lazio, dove mi sono trovato estremamente avvantaggiato rispetto agli
altri partecipanti che affrontavano per la prima volta un argomento di
quel tipo. Questa cosa mi ha dato un'estrema sicurezza in me stesso, era
infatti la prima volta che solo ed esclusivamente con le mie forze mi
potevo confrontare e quindi mi trovavo addirittura ad essere
avvantaggiato rispetto agli altri, e spesso anche preso come esempio
positivo dagli insegnanti. Finito il corso, un'amica mi ha informato di
un annuncio de "Il Messaggero" in cui un grosso tour operator italiano
richiedeva persone giovani ed esperte in informatica per tenere dei
corsi di programmazione ai suoi clienti presso i propri villaggi
turistici. Vista la semplicità della cosa che sarei dovuto andare a
fare, ho provato a rispondere, e dopo il colloquio, lo stage di
formazione ed alcune prove, sono risultato idoneo e nel Gennaio del
1986 sono partito per la mia prima destinazione. Dopo un po' di tempo,
il lavoro, che in effetti all'inizio mi piaceva molto, lo ho cominciato
a ritenere estremamente riduttivo, viste le mie capacità e viste anche
le potenzialità dei macchinari di cui disponevo, e confortato dal fatto
che sia l'Ufficio Contabilità, la Rreception, i negozi, ecc. non erano
meccanizzati, ho intrapreso l'ardua iniziativa, dapprima derisa un po'
da tutti, di provare a meccanizzare qualche ufficio utilizzando
l'hardware che avevo a disposizione e scrivendo io stesso i programmi.
Posso dire che la cosa, senza non poche difficoltà, alla fine ha
funzionato ed ovviamente dopo poco tempo è divenuta indispensabile. Dopo
alcuni anni che lavoravo ai villaggi, sono stato assunto presso la
Direzione Generale dell'Azienda di cui sopra che si trova a Roma, dove
vi sono rimasto fino alla fine del 1997. Durante tutto questo periodo
lavorativo, il mio ruolo era, oltre che quello dell'analista
programmatore/sistemista, divenuto anche quello di responsabile del
settore che coordinavo e quindi mi trovavo ad andare presso i vari
villaggi ad effettuare controlli sui macchinari, sulle società
consulenti esterne, sul personale che utilizzava software e macchine, mi
occupavo della selezione dei dipendenti del mio settore, ecc. ecc.,
pertanto viaggiavo spessissimo sia in Italia che all'estero prendendo a
volte anche più di un aereo al giorno, e quasi sempre da solo. Posso
dire tranquillamente, e con grande soddisfazione, di aver fatto carriera
ma soprattutto senza nemmeno l'ombra di una raccomandazione, infatti
rispetto a quando sono entrato a far parte di quell'azienda, con un
contratto di "pseudoconsulenza" stagionale, alla fine ero assunto a
tempo indeterminato con il primo livello che era il massimo per gli
impiegati.
Nel 1997 sono cambiati gli azionisti, quindi in un'ottica di
ristrutturazione aziendale sono stati sostituiti anche i vertici della
Società, con una serie di cambiamenti interni. Per l'occasione, io sono
stato licenziato perché grazie alla legge 626 sulla sicurezza dei
lavoratori, come recita la mia lettera di licenziamento, vista la mia
patologia io ero "inabile all'uso di videoterminali" e non ero
ricollocabile in altro ruolo, pertanto oggi mi trovo a casa come
pensionato, ma naturalmente continuo ad occuparmi di informatica.
Ad Aprile del '97 mi sono sposato e posso dire che io e mia
moglie, psicologa, nell'insieme stiamo meglio di molte altre persone,
grazie al suo lavoro di psicoterapeuta familiare, alle mie pensioni, ed
anche al fatto che posseggo la casa di proprietà lasciatami da mia madre
deceduta nel 1999 ed alla "liquidazione" avuta al termine del mio
lavoro.
Nella mia vita ho avuto anche diversi hobbies sia per quanto
riguarda lo sport che la musica. Ho infatti praticato nuoto, tennis, sci
e vela, dove in quest'ultimo ho anche vinto una coppa come II
classificato in una regata svoltasi ad Anzio; per quanto riguarda la
musica, oltre ad ascoltarla, ho studiato pianoforte nello stesso modo
come per la scuola, infatti ho avuto un'insegnante che pazientemente mi
leggeva le note sugli spartiti per farmele imparare a memoria. Oggi
oltre che ad orecchio suono anche pezzi classici che ho imparato a suo
tempo.
Chi legge quanto riportato sopra se non sapesse della mia
malattia non si meraviglierebbe di niente, dato che si tratta di
esperienze che potrebbero essere fatte da chiunque. Quanti vanno a
scuola regolarmente, fanno sport, studiano musica, ci provano con
l'università, poi iniziano a lavorare dapprima facendo la gavetta poi
andando avanti facendo carriera e magari viaggiando in tutto il mondo.
Resta un po' più difficile comprenderlo da una persona che aveva
dall'occhio sinistro un visus di 1/25 e dall'occhio destro 1/50 contro i
10/10 in entrambi gli occhi che una persona normale dovrebbe avere.
Volontà? Esperienza grazie al fatto che ci sono nato? Voglia di
riscattarsi con la vita?. sinceramente non lo so..., forse un po' di
tutte queste cose, ma comunque devo dire che io vivo benissimo la mia
condizione, infatti, chi non mi conosce e mi incontra per la strada, non
immaginerebbe mai la mia situazione, anche perché mi comporto
normalmente, grazie anche alle tecniche da me inventate e che da sempre
utilizzo per i miei spostamenti.
Una cosa per me di enorme aiuto ed ormai oserei dire
indispensabile, se dimentichiamo la beffa del licenziamento dovuta alla
legge 626, è il computer, infatti grazie a questo posso "leggere" tutto
ciò che non ho mai potuto prima e grazie ad Internet senza andare a
sfogliare libri od enciclopedie, cosa che per mia indole in effetti mi
piacerebbe infinitamente, posso comunque trovare facilmente qualunque
cosa che mi interessi e "leggerla". La tecnologia infatti é
fortunatamente venuta incontro con i programmi di sintesi vocale,
infatti quando sul computer c'è un testo, la lettura può essere svolta
direttamente dalla macchina senza sforzarmi minimamente.
Un ricordo divertente è quello che all'età di circa tre anni mia
nonna mi regalò il libro di Pinocchio con tutti i dischi riproducenti la
favola. Io ero solito ascoltarla tramite il mangiadischi e seguivo sul
libro guardando le figure. Avendo fatto quest'operazione una miriade di
volte, avevo praticamente imparato a memoria tutta la favola che amavo
ed amo tuttora moltissimo. È capitato più di una volta che qualche
parente o amico dei miei genitori mi abbia visto con il libro davanti
sfogliarlo e recitare parola per parola il suo contenuto suscitando la
meraviglia di quest'ultimo che diceva loro: "è un genio. a quattro anni
legge così bene..", ma mia madre e mio padre che mi conoscevano bene
spiegavano che in realtà lo avevo imparato tutto a memoria, ma resta il
fatto che nessuno aveva ancora sospettato il mio handicap.
C'è una cosa che mi manda in bestia, ed è quando parlando con
qualche conoscente (da notare che non dico amico), ma comunque qualcuno
che è perfettamente al corrente della mia condizione, ed io scherzando
dico, per qualche situazione che si è venuta a creare, "io sono cecato",
ma senza farmene alcun problema, questi comincia a dire con aria quasi
di commiserazione e prendendomi come un imbecille: "non dire
sciocchezze!!!, .." o altre cose del genere; a quel punto penso che in
effetti stia nascondendo a se stesso la realtà dei fatti della vita, ma
si tratta secondo me solo di una grossa ipocrisia, dato che le cose vuoi
o non vuoi vanno accettate per quello che sono e non vanno nascoste,
anche perché io non ho rubato, e pertanto penso di non dovermi
vergognare di niente. anzi.!!!
Per concludere, ritengo che se io oggi sono così come sono, e
cioè: la penso, mi comporto, considero le cose e vivo la mia vita in un
certo modo, di doverlo solamente all'apertura mentale ed
all'intelligenza dei miei genitori e quindi all'educazione che mi hanno
dato facendomi vivere un'infanzia, un'adolescenza ed una giovinezza
nella più totale normalità come tutti i miei coetanei senza farmi mai
apparire l'angoscia, i timori e gli scrupoli di sbagliare che
sicuramente vivevano in loro, tutte cose queste che risiedono nell'io di
tutti i genitori, ma che penso per i miei fossero all'ennesima potenza.
Per tale motivo non finirò mai di ringraziarli per tutti gli
sforzi, i sacrifici e le rinunce che hanno fatto per me."
